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我国渐冻症患者10万余人 第二次冰桶挑战呼吁“攻克渐冻症”

[日期:2021-11-25] 浏览次数:

  中国网财经8月2日讯(实习记者 安荻)“战胜渐冻症,拯救渐冻人。”日前,由渐冻症患者、互联网企业高管蔡磊发起的第二次冰桶挑战活动在北京正式启动。

  十余位知名医生、企业家、媒体人、患者及其家属等40余位关注渐冻症的爱心人士共同完成第一批冰桶挑战。

  有别于2014年在美国举行、引起世界范围内广泛传播的第一次冰桶挑战,此次主题为“战胜渐冻症,拯救渐冻人”的挑战活动目标非常清晰,将更加关注患者群体、药物研发和疾病的攻克,拯救约10万名生命和数万绝望家庭,实现人类首次。

  据了解,“渐冻症”的全称是肌萎缩侧索硬化(ALS),也叫运动神经元病(MND),是目前人类还无法攻克的一种绝症。2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,肌萎缩侧索硬化被收录其中。

  目前,据不完全统计,国内该病的患者人数达10万余人,世界范围内估算有50万人,由于患者人数相对较少,发病及病程中的各项数据严重不足,加上此类罕见病的整体社会关注度仍然有限,药物研发和治疗方案的进展情况并不乐观,大量的患者在患病之后即被宣判了“死刑”。

  对此,蔡磊表示“虽然病魔不断在肆虐我的身体,但我仍必须顽强地站出来,至少我还可以有些时间,也有一定的能力链接到一些医学专家和科学家,整合到一些资源。作为患者,自己如果都不站出来去想办法,那么‘攻克渐冻症’就更加困难和遥遥无期。”

  他表示,发起此次“冰桶挑战”,希望得到更多社会人士和相关资源的关注,汇聚更多力量,帮助患者们解决实际问题,尤其在推动相关药物研发和治疗方案方面能够取得实效性进展。

  据组织方介绍,本次冰桶挑战活动预计持续一个月,并同步开启善款募捐通道,接受社会各界人士对患者群体及药物研发的捐助,蔡磊此次捐赠100万元人民币。